Como dar la noticia en el diagnóstico prenatal 2. Sindrome Down

Hoy concluimos el interesante artículo sobre como dar la noticia del nacimiento del niño con síndrome Down a los padres. En tu blog 'Mi Doctor en Casa' nos sentimos complacidos de haber desarrollado este tema.

Propuestas

A partir del análisis realizado, el estudio recomienda que se sigan los siguientes nueve pasos a la hora de dar el diagnóstico prenatal:

1. El ginecólogo ha de explicar claramente la diferencia entre las pruebas de cribado prenatal y las pruebas de diagnóstico prenatal.
2. Antes de realizar las pruebas diagnósticas (amniocentesis, biopsia corial), el ginecólogo debe preguntar a la mujer si ya ha adoptado una decisión sobre cómo proceder con el embarazo en función del resultado de la prueba. Si no lo ha hecho, ha de explicársele las tres opciones: continuarlo, adoptar al niño o abortar.
3. Los ginecólogos deben estar en contacto y funcionar en conexión con un equipo de profesionales sanitarios (p. ej., genetista) que conozcan a fondo el síndrome de Down.
4. Es deseable que la noticia sea dada con presencia física de ambos profesionales.
5. Durante la conversación, los profesionales han de saber responder a las preguntas: ¿qué es el síndrome de Down?, ¿cuáles son sus causas?, ¿cuáles son los problemas físicos más frecuentes?
6. Y también, ¿cuáles son las expectativas realistas para un niño con síndrome de Down en la actualidad? Resulta de gran importancia ofrecer contacto con otros padres y grupos de apoyo.

7. No se debe usar un lenguaje directivo, en uno u otro sentido.
8. Han de ofrecer bibliografía actualizada (información escrita) sobre los actuales recursos en el síndrome de Down.
9. Los profesionales han de programar consultas de seguimiento con los padres, incluyendo en las reuniones si es necesario a otros subespecialistas.

Comentario:

A más de uno este artículo puede parecer superfluo, fuera de lugar y tiempo, sin sentido. Recordemos que todo ser humano, diagnosticados prenatalmente, tiene derecho a nacer por encima de un pretendido derecho de la madre a decidir sobre la vida de su hijo. Discriminar en razón de la discapacidad atenta contra la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, recientemente aprobada.

Brian G. Skotko

American Journal of Medical Genetics, Part A DOI: 33082